Niña que nació sin cara celebra su noveno cumpleaños
Advertencia: este artículo contiene imágenes que podrían perturbar a algunos lectores.
Hasta hace 9 años, Ronaldo y Jocilene Marchioli llevaban una vida perfectamente normal junto a sus dos hijos pequeños en Barra de São Francisco, Brasil. No obstante, cuando Jocilene dio a luz por tercera vez, sus vidas cambiaron dramáticamente. Su hija recién nacida, Vitória, padecía una extraña enfermedad conocida como síndrome de Treacher Collins.
El síndrome de Treacher Collins, también llamado síndrome de Frnceschetti Zwahlen o síndrome de Berry, es una alteración genética que evita que los huesos de la cara del feto se desarrollen correctamente. Esto provoca deformidades severas en la cabeza, cuello y cara.
La gravedad de la deformación varía enormemente, y en algunos casos las probabilidades de corregirla con cirugía reconstructiva son muy altas. Por desgracia, este tipo de operación no era una opción para Vitória.
Justo después de su nacimiento, los médicos se dieron cuenta de que Vitória padecía una variante especialmente grave de este síndrome. Los análisis mostraron que más de 40 huesos de su cara no se habían unido. Los resultados llevaron a los doctores a creer que la pobre niña solo viviría algunas horas.
Los Marchioli dejaron el hospital con muy pocas esperanzas; incluso les recomendaron que iniciaran los trámites para el funeral de su recién nacida. Pero Ronaldo y Jocilene no pensaban darse por vencidos tan fácilmente.
La pareja se negó a rendirse con Vitória y decidieron luchar con todas sus fuerzas para mantenerla viva. La falta de estructura facial le impedía hacer cualquier cosa con su boca, y hacerse cargo de ella resultó ser una tarea titánica. Solo podía ingerir alimentos a través de una sonda insertada en el cuello. Además, Rolando y Jocilene tenían que vigilarla día y noche debido al riesgo permanente de asfixia.
Con una asombrosa fortaleza y una gran valentía, la familia se las arregló para vencer todos los obstáculos y demostrarles a los médicos que estaban equivocados. En agosto de 2017, Vitória celebró su noveno cumpleaños.
Su triunfo es increíble, pero la familia también vive a diario la angustia de no saber cuánto tiempo le queda a Vitória. La niña requiere cuidados y tratamientos constantes para seguir con vida, y no está claro cuánto tiempo más pueda sobrevivir. Todos los días estos padres tiene que superar distintos retos para hacer de la vida de Vitória lo más cómoda posible.
Debido a que los cuidados que requiere su hija son permanentes, Ricardo y Jocilene no pueden trabajar fuera de casa. Sin embargo, quieren seguir mejorando la calidad de vida de Vitória con tratamiento especiales y operaciones. Para poder pagar los costos médicos, han abierto una cuenta para recibir donaciones y ya han obtenido el dinero necesario para cubrir ocho operaciones.
Vitória necesitará más cirugías para seguir viva y para mejorar su enfermedad. Si todo sale bien, podría ser capaz de llevar una vida más o menos normal. Si quieres ayudar a esta pequeña pero valiente niña, puedes hacer tu donación aquí.
Para los médicos, el caso de Vitória sigue siendo un enigma. Pero para su familia, simplemente es un milagro por el cual estarán eternamente agradecidos.