La niña dejó de crecer cuando tenía tres años
Sari Rezita nació en una familia de pescadores muy pobres el 16 de octubre de 1993 en un pueblo de Indonesia. Su madre, Suryani, desbordaba alegría cuando trajo a su segunda hija al mundo.
La familia compensaba con mucho amor su falta de bienes materiales, así que Sari siempre tuvo un hogar feliz.
Durante los primeros meses de la vida de Sari, todo parecía marchar sobre ruedas. Los padres estaban muy orgullosos de su nueva y hermosa hija, y su hermana mayor era muy cariñosa con ella todo el tiempo.
Pero con el transcurso del tiempo, empezaron a notar que algo no andaba bien con Sari.
"Con dos años ya no podía hacer nada", recordó Suryani. "No podía hablar ni caminar". Los padres de Sari estaban preocupados, pero sabían que los niños se desarrollan a distintos ritmos, así que decidieron esperar y ver qué pasaba. Después de todo, eran muy pobres y el viaje a la ciudad para consultar un médico les costaría mucho dinero.
Pasaron los años y era evidente que el desarrollo de Sari no era normal. Pero seguía siendo una niña feliz y cariñosa.
Para entonces, Sari era la segunda de cinco hijos y le encantaba jugar y cantar con sus hermanos.
Pero todos notaban que Sari era diferente. Era obvio que había dejado de crecer alrededor de los tres años.
Finalmente, cuando Sari tenía 13 años, su familia sabía que no podía esperar más y que era necesario acudir a un médico. Aunque era una adolescente, parecía una niña pequeña. Esta vez, decidieron no postergar la cita.
"Los médicos dijeron que mi hija presentaba un crecimiento muy lento, pero no sabían por qué. Solo dijeron que tenía problemas para hablar y caminar, pero que los órganos como el corazón y el hígado eran perfectamente normales", relató Suryani.
Suryani no entendía. Ninguno de los hermanos de Sari tenía esa misteriosa enfermedad y, hasta donde ella sabía, tampoco sus familiares la habían padecido en el pasado.
Sari necesitaba muchos cuidados, pero todos los miembros de la familia echaban una mano, sobre todo, su hermana mayor.
Actualmente, Sari tiene 24 años y nada ha cambiado. Sigue teniendo el cuerpo de una niña de tres años, mide solo 86 centímetros y apenas ronda los 20 kilos.
Por desgracia, Sari sigue sin poder hablar correctamente y sus palabras suenan más como el balbuceo de un bebé. Pero la relación tan estrecha que Suriyani tiene con su hija le ha permitido entenderla.
Suriyani se lamenta de no poder mimar tanto a Sari como quisiera: "Algunas veces quiere que le compre ropa, polvo facial, zapatos u otras cosas. Pero no tengo dinero para darle todas esas cosas".
Hace poco, Suryani y su marido llevaron a Sari con el Dr. Suriadi Umar, quien ya había visto otros tres casos similares al de Sari. Este médico fue capaz de arrojar un poco de luz sobre la extraña enfermedad.
El Dr. Umar cree que Sari podría padecer síndrome de Turner. Esta anomalía cromosómica es muy rara, de la que solo se conocen 1.200 casos en todo el mundo. Al parecer, solo afecta a niñas, y los síntomas corresponden con los de Sari casi por completo: interrupción del crecimiento a muy temprana edad, desarrollo mental limitado, así como la forma acortada de la caja torácica y el cuello.
El síndrome de Turner es incurable, pero de acuerdo con el Dr. Umar: "Si se diagnóstica en las primeras etapas, esta enfermedad puede tratarse hasta cierto punto". Pero, por desgracia para Sari, su caso es distinto: "Aquí no contamos con los recursos para ayudar a Sari", agregó.
Sari necesitaría la ayuda de especialistas que estuvieran dispuestos a trabajar intensivamente en su caso y diseñarle un tratamiento personalizado. Pero por razones financieras, los sueños de sus padres seguirán siendo solo eso.
Sin embargo, Suryani insiste en mantener una actitud positiva sobre el futuro de su hija. "Si la cuidamos muy bien y encontramos la terapia adecuada, puede que sea capaz de caminar algún día. Podría hacer muchas cosas. Y cuenta con el amor de su familia".
En este vídeo (en inglés) encontrarás más detalles sobre la historia de Sari...
Sari es afortunada de vivir con una familia cariñosa y comprensiva. Se nota que es una persona feliz. Pero nadie puede evitar preguntarse qué habría sido de su vida si su familia hubiera podido pagar un costoso servicio médico privado. Y cuando nos encontramos con un caso como el de Sari, es difícil ignorar la realidad.