Nacieron con la piel de "arlequín" y aún están esperando una cura
Advertencia: este artículo contiene imágenes que algunos lectores podrían considerar perturbadoras.
Lucy Betts es una chica inglesa de 18 años. Nació con una rara enfermedad en la piel conocida como ictiosis arlequín. Este tipo de ictiosis es un grave padecimiento crónico. Generalmente, se cobra la vida de los más pequeños durante sus primeros meses de vida. Solo uno de cada millón de bebés nacen con esta enfermedad.
Cuando los padres de Lucy estaban listos para tener otro hijo, pensaron que la probabilidad de tener un bebé con la misma enfermedad era casi nula; sin embargo, su segunda hija, Hanna, nació con la misma alteración. Aparentemente, los hermanos de un niño que padece ictiosis arlequín tienen un cuarto de probabilidades de nacer con la misma enfermedad.
La piel de estas dos hermanas se regenera más rápido que una piel normal, cubriendo el cuerpo entero de una especie de armadura. Esto dificulta el movimiento de brazos y piernas y modifica sus rasgos faciales.
De acuerdo con el profesor John harper, especialista en Dermatología Pediátrica, las alteraciones de la piel pueden ser muy graves e incluso letales, ya que "la piel es una barrera vital que nos separa del exterior. Además, nos protege contra las infecciones, tiene un mecanismo metabólico muy activo y regula la temperatura y la pérdida de líquidos. Cuando naces con una deficiencia en la piel, el problema se complica aún más".
No obstante, Lucy y Hanna se sienten felices de poder apoyarse mutuamente. Todos los días, tienen que tomar un baño de dos horas y cubrir su piel con ungüentos especiales. Todo el proceso puede ser muy doloroso.
Happy birthday to my lovely little sister Hannah ❤ #happybirthday #hannah #sister #loveher #lushpicture #cute xx pic.twitter.com/SrGG9wf3kB
— Lucy Lou ☺ (@lucylou87) 26 juin 2016
Estas chicas pensaban que eran las únicas hermanas en el mundo con esta enfermedad; pero un día, los médicos les propusieron presentarles a otro par de hermanas en la misma situación, Dana y Lara. Actualmente, se llevan a cabo algunas investigaciones médicas para poder curar esta enfermedad.
All ready to go on another random night out haha #friday #tgif #funtimes #friends #drinks #drunk xx pic.twitter.com/tqDksJCWqR
— Lucy Lou ☺ (@lucylou87) 17 juillet 2015
"Siempre digo que un día me gustaría despertar y poder verme sin todo esto... pero entonces, no sería yo", dice Lucy.
Los dos pares de hermanas se conocieron hace ocho años y desde entonces han estado en contacto. Hace poco, recibieron la noticia de que un equipo de investigación genética había logrado aislar el gen responsable de esta alteración. ¡Ojalá que encuentren la cura muy pronto!
Aquí tienes un vídeo con toda la historia de estas chicas (en inglés):
Lucy, Hanna, Danna y Lara tienen la esperanza de vivir la vida sin esta enfermedad. ¡Es maravilloso ver cómo estas chicas comparten su valentía y optimismo!