El extraño caso del chico que moriría si durmiera sin asistencia médica
¿Hay algo más normal que dormir? Es una de las funciones básicas del cuerpo para que nuestro organismo recupere energía, así que casi todos lo hacemos día a día con mayor o menor facilidad. Pero para Liam Derbyshire, dormirse así sin más es imposible. De hecho, para él significaría la muerte.
No, no es que Liam no haya pegado ojo en toda su vida, pero sí tiene que utilizar una máquina que le dé respiración asistida para hacerlo. El motivo es una extraña condición llamada Síndrome de hipoventilación central congénita, mejor conocida como “Síndrome de Ondina”.
Ondina era una ninfa de la mitología griega que pilló a su enamorado con otra. Entonces, le lanzó una maldición que indicaba que apenas se durmiera, olvidaría cómo respirar. Eventualmente, el joven no pudo aguantar más el cansancio y se quedó dormido. Lo que pasó después lo podemos deducir todos...
Liam tiene casi 18 años, pero cuando era pequeño fue diagnosticado y le dijeron que no viviría más de 6 semanas. Lo que lo ha mantenido con vida hasta ahora es el gran esfuerzo de sus padres: se han gastado una fortuna en electricidad, aparatos para que pueda respirar durante la noche sin morir, una cama "inteligente" con posiciones para que se sienta cómodo y una enfermera nocturna que vigila si Liam duerme tranquilo o si sufre algún ataque.
“Si me preguntan si dormí bien, la respuesta es 'no'. No desde el día en que nació, para ser franco”, cuenta el esforzado padre de Liam. Y es que su hijo no solo padece ese síndrome, sino que también tuvo cáncer cuando era pequeño además de un problema en sus intestinos. Según su doctor de cabecera del hospital Southampton General, Gary Connet, el de Liam es un caso único en el mundo. Los pronósticos indican que cualquier niño con sus 3 condiciones no es capaz de sobrevivir por mucho tiempo.
El chico de Gosport, Inglaterra, es, por lo demás, un adolescente como todos. Su habitación está llena de aparatos para mantenerlo con vida durante las noches, pero también hay una televisión, un Playstation y, sobre todo, lo que es su gran hobby: figuras de Lego. Su madre cuenta con cariño cómo también es un amante de los trenes y sabe mucho sobre ellos.
Los doctores se sorprenden día a día de que Liam viva y siga desarrollándose como un chico normal. Si bien tiene problemas para hablar y debe ser asistido en algunas actividades, no parece tener mayores problemas. Pero nadie sabe ni existe cómo calcular cuánto tiempo de vida le queda, si su condición empeorará o si podrá seguir madurando como hasta ahora. “La expectativa de vida de Liam… nadie la sabe con certeza. Pero él es la prueba viviente de que siempre hay esperanza”, expresa su padre.
Gracias a la medicina y al increíble esfuerzo, dedicación y amor de sus padres, Liam puede llevar una vida más o menos normal. Ellos son realistas: saben que su hijo jamás será 100% independiente y que de un día para otro puede suceder lo peor. Sin embargo, aprovechan el tiempo que tienen para disfrutarlo, verlo crecer y darle la mejor calidad de vida que pueden. Con estos padres y los deseos de vivir de Liam, no nos queda duda de que tiene un gran futuro por delante. ¡Nuestras esperanzas están puestas en ello!