La enfermedad de esta niña es tan rara que no tiene nombre

Katie Renfroe, de Florida, Estados Unidos, tiene una enfermedad tan rara que no tiene nombre. De hecho, a sus 9 años, es posible que tenga el dudoso honor de ser una de las pocas personas en el mundo que tienen una enfermedad que lleva su nombre.  

Cuando Angie, su madre, estaba embarazada de 6 meses, le dijeron que su hija tendría megaloencefalia, esto es, que el tamaño de su cerebro sería mayor al normal. Y efectivamente nació con esa enfermedad, pero eso no explica el resto de los síntomas.

La pequeña Katie sufre convulsiones, no puede andar ni hablar y la tienen que alimentar a través de un tubo. A los 9 meses la sometieron a una cirugía en el cerebro, pero, según Angie, el resto de las cirugías solo han servido para quitarle un tejido grasoso que le sale en exceso en su cara.

Porque, por desgracia, nadie sabe qué enfermedad tiene. Incluso el doctor Roman Yusupov, que es especialista en enfermedades craneo-faciales infantiles, nunca ha visto algo como lo de Katie. "Su diagnóstico es muy interesante", cuenta. "Creo que tiene lo que se conoce como un síndrome de crecimiento excesivo en el que diferentes partes del cuerpo comienzan a aumentar de tamaño".

Por eso, llaman a Katie "la niña a la que no pueden diagnosticar". Su madre confiesa: "Han comprobado si tiene enanismo; le han comprobado tantas cosas que ni siquiera puedo recordar, pero todo sale negativo. Y si no pueden averiguar lo que tiene, nombrarán la enfermedad como Katie".

A pesar de las numerosas operaciones, la niña es feliz. Angie dice que Katie "ama vivir. De veras pienso que su futuro será feliz mientras nosotros podamos estar con ella. Podemos tener los días más oscuros del mundo, pero ella se reirá o sonreirá y nos dará mucho, nos hará felices". Y, con esa actitud, seguro que ellos hacen felices a Katie. ¡Le deseamos lo mejor a esta bella familia!