Joven con enfermedad degenerativa lucha por mantenerse vivo

Desde su primera cita, Steve Dezember y Hope supieron que estaban hechos el uno para el otro. Steve preparó velas, cocinó algo rico y puso música romántica de fondo… Hope, ese día a comienzos del año 2011, se enamoró de él sin poder evitarlo. Pero algo llamó la atención de la chica: cuando Steve intentó abrir una botella, sus manos tiritaron y pareció perder el control por unos segundos. Le costó mucho más trabajo de lo habitual… 

En ese entonces Steve ya había tenido problemas similares. Para descubrir el motivo había visitado a siete doctores sin obtener ninguna respuesta, hasta que 4 meses después de esa romántica cita, la recibió. Con tan solo 28 años de edad, padecía una enfermedad que, indudablemente, acabaría con su vida: esclerosis lateral amiotrófica. Se desconoce el motivo por el cual se produce, pero esta enfermedad va degenerando las células nerviosas de la espina dorsal, por lo que el afectado va perdiendo distintas facultades, como el habla, caminar, moverse por completo, etc. El pronóstico era oscuro.

Dos días después de saber lo que sucedía con su cuerpo, un enamorado Steve decidió que no había tiempo que perder. Se llevó a Hope a dar un paseo y le pidió matrimonio. “Él dijo: 'No tienes que quedarte conmigo, ya oíste lo que dijo el doctor'. Y yo dije: 'No me iré a ninguna parte'“, recuerda Hope. Y, por rápido que suene, dos meses después se encontraron frente al altar para dar el “sí, acepto” definitivo. 

Desde ese día decidieron aprovechar los años que aún tendrían sin problemas para viajar. Recorrieron distintos puntos de Estados Unidos durante el año 2012, en una luna de miel que parecía ser perfecta. 

Sin embargo, la esclerosis lateral amiotrófica no demoraría en hacerse presente con fuerza. En enero del año 2013, Steve tuvo unas complicaciones graves y perdió la facultad de hablar. Además, bajó 30 kilos y estuvo a punto de morir dos veces. Hope veía cómo su joven marido empeoraba día a día sin poder hacer nada al respecto. Ya no solo no podía hablar, sino que incluso sus piernas se paralizaron y empezó a usar una silla de ruedas. Finalmente, les fue imposible seguir viajando y tuvieron que volver a casa. 

Ya en Georgia, Estados Unidos, la situación de Steve seguía cayendo en picada. Su aspecto también había cambiado radicalmente: estaba delgadísimo, con la barba crecida y el pelo más largo. “Cuando lo miro, lo veo igual de guapo. Aún es lindo. Ya no se afeita la barba. Está peludo, y me gusta”, cuenta Hope risueña.

Actualmente, Steve solo puede dejar su cama para sentarse en su silla de ruedas eléctrica. La enfermedad ya lo ha inmovilizado por completo, pero no ha afectado en absoluto su cerebro: él es tan inteligente como antes, y tiene los mismos sentimientos que una persona cualquiera, solo que atrapado dentro de un cuerpo inmóvil. Por suerte, la tecnología ha avanzado lo suficiente como para que él pueda comunicarse a través de un computador. A través de él puede navegar por internet, reproducir con una voz robótica lo que quiere decir y, por supuesto, distraerse.

Hope, por su parte, renunció a su trabajo como psicóloga para poder cuidar a tiempo completo de su amado esposo. Juntos llevan a cabo el proyecto "Drive", que une el principal hobby de Steve con la necesidad de recaudar dinero para cubrir los altísimos gastos médicos de la pareja. Steve pinta cuadros que intercambia por donaciones. Lo hace de una manera muy especial: con pintura sobre el suelo, mueve su silla de ruedas para crear diseños únicos. Puedes ver sus increíbles pinturas en su página web: Drive for a cure.

Es duro, pero Steve lucha por mantenerse con vida en caso de que se encuentre la cura a la enfermedad mientras no sea demasiado tarde para él. No parece coincidencia que su esposa se llame "Hope", esperanza en español. De hecho, ambos viven lo más alegremente posible solo con la sencilla esperanza de que la ciencia logre avanzar lo suficiente, mientras comparten juntos increíbles momentos. Su frase característica lo dice todo: "Hope for Steve" ("Esperanza para Steve"), que es lo que los mantiene vivos. 

Créditos:

People

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