Esta niña solo duerme 1 hora al día
Cuando los canadienses Robin Audette y Kirk Hisko recibieron la noticia de que pronto tendrían una hija, no podían contener su emoción. Estos padres primerizos recibieron a la pequeña Ever, qué nació sin complicaciones y "llegó muy rápido", como Robin recuerda, con mucha ilusión. Entonces no sospechaban que su hija sería especial y diferente.
Al llevarla a casa notaron que tenía problemas al comer, y Robin y Kirk, por su inexperiencia, llegaron a pensar que tal vez hacían algo mal. Cuando a las 3 semanas la llevaron al hospital, le diagnosticaron reflujo gastroesofágico, que desapareció con la medicación correcta. Esto causó que la niña se volviera muy feliz tras solucionársele este problema. Tanto que sus padres sospecharon que el hecho de que estaba demasiado feliz podría significar algo.
A los 2 años las sospechas se confirmaron: diagnosticaron a Ever con Síndrome de Angelman, que es una rara mutación genética que afecta al cerebro. Los síntomas incluyen retraso en el desarrollo psicomotor, epilepsia, capacidad lingüística reducida, problemas de equilibrio, dificultad de atención y un estado aparente de alegría constante.
Esta mutación otorga al portador con la habilidad de poder vivir con normalidad incluso durmiendo muy poco. Hay días en los que Ever puede dormir 4 o 5 horas, pero en otros solo dormirá 1 hora, y en intervalos de 20 minutos. Sus padres tienen dificultades para descansar porque quieren estar todo el tiempo con ella, pero como adultos que trabajan, por supuesto, no pueden descansar tan pocas horas por la noche.
Además, ya ha cumplido los 2 años y aún no ha dicho su primera palabra. Los médicos le confesaron que puede que nunca hable, pero Robin y Kirk tienen fe y creen que sí lo hará.
"Me preocupa que el mundo no siempre la trate bien, y que yo no estaré aquí para ella por siempre", cuenta Robin, con una sonrisa nerviosa en los labios. "Espero que pueda encontrar gente que la ame y que se aseguren de que ella recibe los cuidados necesarios".
No hay cura de momento para este síndrome, pero se están haciendo investigaciones al respecto. "Es una niña feliz, amable y dulce que nunca se da por vencida. Nosotros queremos que encuentren una cura para que su vida sea más fácil, pero pensamos que ella es perfecta tal y como es", cuenta Robin, ilusionada.
En este vídeo, en inglés, puedes ver a Robin y Kirk contar la historia de Ever:
Es admirable la actitud que tienen sus padres y el amor con el que bañan a su hija, ¿verdad? A pesar de lo difícil que puede ser criar a un hijo con necesidades especiales, está claro que ellos disfrutan de cada segundo con su hija. ¡Qué sigan todos así de felices durante mucho tiempo más!