Una niña de 10 años lucha contra rara enfermedad de los huesos
Angela y Gabriel McKean, de Ohio, EE.UU., son los orgullosos padres de 4 hijos: dos niños y dos niñas. Cuando la menor de sus hijos, Alexandria, nació en enero de 2007, no tenían ni idea de lo que le depararía el futuro... Y es que pronto descubrirían que su hija padecía una enfermedad muy extraña.
Pero hasta que dieran con el diagnóstico correcto pasaría un tiempo. Con frecuencia se le hinchaban partes del cuerpo sin razón aparente, y se le ponían rojas y calientes. Además, los dedos de los pies de Alexandria estaban torcidos. Los desesperados padres visitaron un doctor tras otro, mientras Alexandria se sometía a tratamientos que no aliviaban sus terribles dolores.
Entonces le diagnosticaron una enfermedad muy rara, que tan solo afecta a 2 millones de personas en el mundo: fibrodisplasia osificante progresiva (FOP).
Esta enfermedad mortal provoca la osificación progresiva del tejido conjuntivo: va creando, por así decirlo, un segundo esqueleto sobre el que ya tenemos. Esto causa que las personas que padecen esta enfermedad cada vez tengan más dificultades para moverse.
Quizás lo más extraño de la enfermedad es que cualquier golpe o punción realizados en la piel hacen que los huesos crezcan más, causando que la enfermedad se desarrolle más. Esto hace imposible extraerle los huesos. Lo peor es que la pequeña Alexandria fue operada antes de que se le diera el diagnóstico.
Porque el diagnóstico correcto no se le dio hasta que cumplió 5 años. Desde entonces su familia hace todo lo posible para hacerle más liviana la enfermedad y permitirle hacer las cosas que otros niños hacen.
Alexandria tiene ahora 10 años y recibe una terapia acuática para aliviar su dolor. Debido a que la enfermedad va disminuyendo su movilidad, la pequeña tiene que ir en silla de ruedas.
Los padres de Alexandria están dedicados en cuerpo y alma a Alexandria y quieren dar a conocer su enfermedad, con la esperanza de encontrar una cura. Aunque lo más seguro es que pueda ser demasiado tarde para la niña. Lo bueno es que tiene una familia que la apoya y la ayuda a disfrutar de la vida. A pesar de todo, Alexandria sigue sonriendo y siendo feliz. ¡Qué valiente!