Un álbum extraordinario de gente con enfermedades raras
Hay enfermedades que son muy frecuentes y que hemos experimentado en carne propia, o por lo menos, las conocemos de oídas. Pero también existen padecimientos que aparecen muy rara vez. La mayoría de las personas no los tendrá nunca, incluso ni siquiera conoce sus nombres. Sin embargo, estas alteraciones hacen la vida más dura a ciertas personas.
En la Unión Europea, por ejemplo, una enfermedad se considera rara si afecta a 5 de cada 10.000 personas. Los padecimientos más infrecuentes afectan a mucha menos gente, pero cuando se presentan, la vida del paciente nunca vuelve a ser la misma.
El fotógrafo italiano Aldo Soligno decidió "ponerles rostro" a esas personas y ayudar a romper el muro de silencio que suele rodear sus vidas. Al mostrarlas en estos retratos, también hace una labor educativa e informativa. ¡Un medio ideal para despertar la compasión y solidaridad!
El objetivo de este proyecto llamado Rare Lives es plasmar la realidad de estas enfermedades, sus graves consecuencias médicas y sociales (que por lo general permanecen en la sombra), así como las experiencias de las familias que tratan de ayudar a su ser querido enfermo.
En un caso, por ejemplo, la alteración genética osteogénesis imperfecta causa un debilitamiento profundo en los huesos que, a menudo, impide a los pacientes moverse libremente y los expone a fracturas peligrosas como consecuencia de una caída simple o un salto.
Vivir con una enfermedad "invisible" y la incomprensión de la gente que está alrededor conduce a estos pacientes a la soledad. Por esta razón, Aldo se concentra en la persona real y los retrata con sus familias en momentos cotidianos, en lugar de fotografiarlos por separado, como si fueran diferentes o extraños. El objetivo es que nos identifiquemos y respetemos su sufrimiento.
También podemos experimentar una mayor compasión, lo que tiene consecuencias prácticas en nuestro día a día. Piensa en todas esas veces que tenemos que esperar a alguien en silla de ruedas o a alguien que no se puede mover tan rápido como queremos. Después de ver estas fotos, vas a notar que eres más paciente y más comprensivo con su situación.
Rare Lives también muestra otros aspectos "normales" de la vida de estas personas, ¡sus logros más que sus sufrimientos!
Por ejemplo, Luis, de 17 años, padece de pseudoacondroplasia, un tipo de enanismo. Debido a que tuvo que permanecer en cama tres meses después de varias operaciones relacionadas con su enfermedad, descubrió que le encantaba ver películas y ha decidido dedicarse al cine de forma profesional.
Tampoco te puedes perder las reacciones de los padres, cuya dedicación y amor no solo tiene un impacto en sus hijos enfermos, sino que además han generado iniciativas en la investigación científica y en las políticas públicas.
¡Aldo ha sentado unas bases muy valiosas! Su proyecto está avalado por la Federación Italiana de Enfermedades Raras, UNIAMO F.I.M.R, y puedes seguirlo a través de Instagram, Facebook, Twitter (@RareLives #RareLives), entre otros.
¡Disfruta de la humanidad que logran captar estas imágenes y compártelas con todos tus conocidos!
Y toda la suerte del mundo para los protagonistas de esta exposición. Que sigan viviendo sus vidas con dignidad, esperanza y una motivación permanente.