Niña con un severo defecto genético nace en una familia muy cariñosa

Cuando la pequeña Brielle Burr alcanzó los seis meses de edad, sus padres le organizaron una fiesta de cumpleaños. Eran conscientes de que cada día era un logro para su hija, y cada mes que sobrevivía, un motivo para celebrar.

Cuando Brielle nació, sus padres tuvieron que enfrentarse a una impactante noticia: su pequeña había nacido con el síndrome de Beare-Stevenson. Una grave enfermedad genética extremadamente rara que provoca la deformación del cráneo antes de que el niño nazca. Esto también afecta el desarrollo del cerebro. La alteración es tan inusual que solo existen 20 casos en todo el mundo, lo que quizás se deba a que la mayoría de los niños que nacen con este defecto no viven muchos años. 

También a los padres de Brielle les dieron muy pocas esperanzas; los doctores calcularon que no viviría más de un año. Las pruebas de ultrasonido durante el embarazo solo habían mostrado que el cráneo del feto tenía una forma inusual, algo que la cirugía después del nacimiento podría corregir fácilmente. No había señales de que el bebé que aún estaba en el útero padeciera esta alteración tan poco conocida. 

No obstante, la sonrisa feliz de Brielle cuatro años después demuestra que ha sucedido un milagro. Su gran fuerza de voluntad para vivir, así como el amor de su familia la han ayudado a lograr lo que nadie creía que era posible. 

"Durante mucho tiempo, no me permití pensar en el futuro", dijo Candace. Simplemente, le preocupaba demasiado que su hija muriera en cualquier momento. Con el tiempo, la vida de esta madre de tres niños ha vuelto lentamente a la normalidad.

Con el fin de crear conciencia sobre la enfermedad de Brielle, la familia publica fotos de su hija en Internet con cierta regularidad. "Cuando empezamos con este viaje, no se sabía mucho sobre el síndrome Beare-Stevenson", contó Candace. Por esta razón, está convencida de la importancia de compartir información sobre cómo es la vida con esta enfermedad.

Brielle se ha sometido a varias operaciones de cráneo para reducir la presión sobre el cerebro.  

Brielle depende de oxígeno extra para vivir y usa a diario una sonda para alimentarse. Los primeros tres años y medio de su vida no pudo pronunciar palabra alguna. Pero hace poco aprendió a decir "mamá" y "papá".

"Tenemos la impresión de que entiende bastante bien", dijo Candace. "Es su cuerpo el que la limita".

"Tiene una gran personalidad y le encanta hacer reír a las personas", relató su padre, Ryan. "Incluso sin decir una sola palabra, es una de las personas más divertidas que conozco".

Brielle también está muy bien cuidada por Kaya, su generosa hermana mayor. Candace y Ryan les hacen disfraces de Halloween a juego a sus hijas para que puedan celebrarlo juntas.

"Cada día que pasa es un regalo, y ya ha cumplido cuatro años. Nunca creímos que llegaríamos hasta aquí. ¿Quién nos va a decir ahora que no podemos duplicar estos años?", declararon los orgullosos padres de Brielle.

Así es. Ojalá que Brielle y su maravillosa familia disfruten muchos años más de felicidad juntos. ¡Les deseamos lo mejor!

Créditos:

People

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