Cuando su mamá se le acercó con las tijeras, la pequeña gritó de dolor. ¿Quién iba a pensar que 10 años después se convertiría en esto?

Cuando una mujer de Taiwán llamada Jingui vio a su bebé por primera vez, en lugar de alegría, solo sintió tristeza. Los médicos no la felicitaron, sino que le advirtieron: "Prepárese para lo peor, lo más probable es que no sobreviva".

Lo más desolador era el hecho de que, aunque su bebé sobreviviera, sufriría dolores constantes.

Peijin, la hija de Jingui, nació con una grave y rara enfermedad genética, conocida como epidermólisis bullosa (EB), la cual provoca ampollas sangrantes en la mayor parte del cuerpo, casi todo el tiempo. Las heridas abiertas tienen que cubrirse metódicamente para prevenir cualquier rozadura. Y lo peor de todo es que esta alteración es incurable.

Peijin logró sobrevivir los primeros días y después se convirtió en una delicada pero alegre niña. Entretanto, Jingui aprendió los métodos para cuidar a su hija bajo esas circunstancias tan inusuales.

 

Es muy difícil imaginar lo duro que es cuidar a un niño con esta enfermedad. Algunas veces se tardan ocho horas al día cubriendo las heridas. Cada vez que su madre le retira una de las vendas, Peijin tiene que soportar dolores muy intensos. En ciertas ocasiones, Jingui ha tenido que cortar las ampollas abiertas con unas tijeras y retirar el líquido con una jeringa.

Así es como Peijin pasó toda su niñez: cada vez que terminaba de bañarse, el suelo quedaba cubierto de sangre. "No sé lo que es vivir sin dolor", dijo Peijin. Pero Jingui se empeñó en que esta enfermedad no afectara la salud emocional de ambas: "Quería que todo el mundo supiera que yo misma me hago cargo de mi hermosa hija, y que hago todo lo posible para que su vida sea alegre y divertida".

Youtube/誕生新書發表會

El apoyo y el optimismo de su madre se convirtieron en el sostén de Peijin. Creció completamente convencida de que podía lograr lo mismo que los otros niños. Asistía a la escuela, formaba parte de los clubs y participaba en varias actividades haciendo su mejor esfuerzo. Finalmente, descubrió su gran pasión por el dibujo.

Ella sigue recordando la primera vez que tomó un pincel: al ver que el papel se llenaba lentamente de colores, se sintió feliz a pesar del dolor causado por sus movimientos. No pudieron encontrar un profesor, así que Peijin empezó a aprender por su cuenta. Jingui le compró libros de arte y practicaba con ella. Algunas veces, la niña empezaba a sangrar sobre la hoja, pero nada podía detenerla. 

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Tres años después de que levantara aquel pincel, Peijin terminó su primer libro, en cual ilustra su vida con esta enfermedad.

Sus obras eran fascinantes y lograron llamar la atención de muchas personas que no solo admiraban sus dibujos, sino que también aprendían sobre esta alteración. Un día, el padre de un niño con EB se encontró con su trabajo artístico y declaró entre lágrimas: "Por fin hay alguien que describe nuestra vida como realmente es".

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Para Peijin todavía es difícil expresar con palabras lo difíciles que fueron sus años de infancia. Todos los días, la vida consistía en tener cuidado hasta para comer una cucharada de arroz.  

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Algunas veces se sentía triste, desesperada y culpable por ser una carga tan pesada para su mamá. Sin embargo, Jingui le decía: "Creo que la vida tiene un sentido. Si tú te sientes bien, entonces yo también. No me debes nada".

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Actualmente, Peijin es un modelo a seguir para otros que padecen la misma enfermedad. Ya obtuvo su grado de licenciatura y trabaja en una compañía de comunicación. El reportaje está en chino, pero puedes apreciar más de sus obras de arte:

 
Al igual que otras personas con la misma enfermedad, Peijin fue subestimada al nacer, pero no solo logró sobrevivir, sino que además le dio a su vida un sentido muy valioso y enriquecedor. ¡Es una verdadera fuente de inspiración para cualquiera con obstáculos en la vida!

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