Joven padece extraña enfermedad que convierte sus músculos en hueso
Cuando nació, Jasmin Floyd, una estadounidense de Connecticut, tenía un pequeño bulto en el dedo gordo. Luego, a los 5 años, se despertó un día con un fuerte dolor de cuello. Sus padres pensaron que había dormido en una posición incómoda y que iba a desaparecer con los días. Sin embargo, su dolor empeoró y, con terror, vieron que algo más sucedía: el cuello de su hija empezó a solidificarse, a endurecerse y a ponerse tan rígido como una roca. Y este era solo el comienzo.
Hoy Jasmin tiene 23 años y su cuerpo es una prisión de sí misma. Cada día despierta para descubrir si una nueva parte de su musculatura se ha petrificado para siempre, dejándola sin movilidad por el resto de su vida. Esta terrible y rara enfermedad muscular se llama Fibrodisplacia osificante progresiva (FOP), y va convirtiendo los músculos, tendones y ligamentos en huesos.
Su cuello, hombros, codos y caderas ya son parte de lo que ella llama su “segundo esqueleto”, y en el último mes también su mandíbula sufrió las consecuencias, por lo que solo puede abrirla un centímetro: “Esta progresión afectó muchos aspectos de mi vida. Principalmente mi dieta, pero también hablar de corrido y lavarme los dientes con facilidad”, comenta Jasmin. Así es como se ve un esqueleto afectado por el FOP:
A pesar de su terrible y estremecedora condición, Jasmin tiene una fortaleza interior envidiable. Disfruta viajar, ir a conciertos, conocer gente nueva y vivir experiencias de todo tipo. “Trato de ser lo más independiente posible, pero solo puedo levantar mis brazos hasta la frente y no se pueden alejar de mi cuerpo”. Su familia ha creado distintos “sistemas” para poder ayudarla a hacer las cosas por sí misma, como cepillos para peinarse especiales.
Pero una cosa es segura: eventualmente, Jasmin no podrá moverse más. Los brotes continuarán sucediendo sin aviso en todo su cuerpo hasta dejarla completamente inmovilizada. No hay forma de predecirlos y pueden gatillarse a partir de un golpe o cualquier pequeña acción que provoque dolor. Incluso una vacuna puede ser causante de un brote, por lo que aún no se han creado tratamientos médicos contra el problema. Lo único que la medicina puede hacer en la actualidad es intentar que la vida de sus pacientes sea un poco más llevadera. Pero nada más.
"Imagina que estás tan fuertemente atado que no puedes mover ninguna de tus articulaciones. Así vive Jasmin Floyd"https://t.co/RWRXC4P6pP pic.twitter.com/6AlOLIJBG7
— Carlos A. García P. (@CaGarciaP) 27 de diciembre de 2016
“Una de las partes más difíciles es intentar no tenerle miedo a esta enfermedad, es tan impredecible que nunca puedo saber qué va a pasar después”, cuenta. Además, explica que “es importante que cuando algo pase no te tome completamente por sorpresa, yo trato de buscar una forma de adaptarme a las cosas y adaptarme a mi nueva normalidad”. Pero su cuerpo se siente cada día más como una prisión, como si estuviera atada o dentro de un bloque de hielo.
Jasmin comparte reflexiones sobre sus experiencias en el blog “One Spirit, Two Skeletons” (Un espíritu, dos esqueletos) y también comenta los avances de su dolorosa enfermedad. “Todos los que me conocen saben que no soy de las que se dan por vencida. Soy capaz de permanecer positiva y buscar lo bueno de cada situación”, escribe Jasmin.
Sin duda, su afección es una que echaría por el suelo a cualquiera, pero no a ella: es una inspiración para quienes tienen discapacidad y, también, para aquellos que creemos que la tenemos difícil en la vida. Su actitud e inteligencia son sencillamente emocionantes para todos. La lección que nos da es una que muchas olvidamos al dar por sentado nuestro cuerpo y las cosas que podemos hacer con él. ¡Sigue fuerte, Jasmin!