Hacen hasta lo imposible para saber qué enfermedad tiene su hijo
Cuando Jackie y Olin Arnold tuvieron a su primer hijo, todo parecía marchar sobre ruedas. Habían soñado con formar una familia, y ahora su máximo deseo se había hecho realidad. Al principio, tenían la sensación de que que todo era perfecto y de que su hijo Logan era un niño muy saludable.
Logan era un bebé feliz y siempre tenía una sonrisa en la cara. Pero Jackie y Olin empezaron a notar ciertas cosas que los inquietaban demasiado.
La cara de Logan estaba muy alargada y sus ojos se estaban separando demasiado. Además, tenía los lóbulos de la orejas hacia arriba. De acuerdo con Jackie, parecía más "un anciano" que un bebé.
Jackie y Olin sospechaban que algo no marchaba bien. Cuando Logan tenía solo 10 días de nacido, dejó de comer de repente. Entonces lo llevaron al médico para que les dijera qué pasaba con su hijo.
Los médicos lo operaron de emergencia para mantenerlo con vida, pero no lograron descubrir la relación entre las características físicas de Logan y su pérdida de apetito.
Los doctores le diagnosticaron una enfermedad intestinal, pero Olin no estaba convencido de que esa fuera la causa, dado que no presentaba los mismos progresos de un bebé de su edad. Así que empezó a investigar en Internet y al poco tiempo descubrió algo que le cambió la vida.
Olin hizo una investigación tomando en cuenta los síntomas de Logan y los rasgos de su carácter, particularmente el hecho de que siempre parecía feliz. Esto lo condujo a un extraño síndrome genético, muy poco conocido por los médicos.
"Empecé a observar fotos de niños en Internet y encontré una pequeña en Irlanda que parecía su doble", explicó Olin. Esta niña padece síndrome de Mowat-Wilson, una enfermedad muy rara, de la cual se conocen solo 300 casos en todo el mundo. Olin estaba convencido de que Logan tenía el mismo padecimiento.
Un análisis practicado por un genetista lo confirmó. A grandes rasgos, el síndrome de Mowat-Wilson provoca una discapacidad intelectual muy severa, y la mayoría de los pacientes nunca aprenden a hablar correctamente.
Al igual que la mitad de las personas que padecen el síndrome de Mowat-Wilson, Logan también sufre la enfermedad de Hirschsprung, una dolorosa alteración intestinal. Este trastorno es tan devastador que el niño necesita ayuda para tener un movimiento intestinal adecuado.
Pero todo este sufrimiento no afecta la animada, tierna y amorosa personalidad de Logan. Según su mamá, "es el niño más feliz del mundo".
No ha sido fácil hallar a un experto en el tema debido a que la enfermedad es bastante inusual. "Muchas veces, cuando vamos al médico, somos nosotros los que le explicamos la enfermedad", relató Jackie.
Realmente existe muy poco información sobre este síndrome. Afortunadamente, los Arnold han encontrado grupos en las redes sociales donde han conocido a otros padres en la misma situación. Su apoyo les ha ayudado a sobrellevar los tiempos más difíciles.
El futuro de Logan es bastante incierto, pero él y su familia están tratando de vivir el aquí y el ahora. Como la mayoría de los niños de su edad, le encanta el béisbol y durante los últimos dos años ha estado jugando con un equipo de niños con necesidades especiales. Ahora también tiene una hermana pequeña llamada Lucy. Jackie y Olin participan activamente en la Mowat-Wilson Syndrome Foundation, una organización para padres de niños que padecen esta enfermedad. Se trata de una base de datos con más de 50 pacientes, donde comparten las historias médicas de sus hijos con la esperanza que que la información ayude a desarrollar mejores tratamientos para la enfermedad.
Puedes ver este vídeo para conocer un poco más acerca de la historia de Logan (en inglés):
Jackie y Olin adoran a su hijo y lo consideran un ejemplo perfecto del amor incondicional. Su enfermedad ha convertido su vida familiar en todo un reto, pero también ha estrechado su relación. Y gracias a que ellos hicieron una labor titánica para hallar el diagnóstico preciso, ahora pueden impulsar la búsqueda de un mejor tratamiento así como mejorar la calidad de vida de los que padecen síndrome de Mowat-Wilson.